難病

2026年9月27日 20:46 / 雨崎ハーリィに保存された版

難病は、医療費助成や指定難病、相談支援、医療提供体制などの制度的情報と結びついて扱われる疾患群である。難病情報センターは、患者・家族および医療関係者に参考となる情報を提供している。^[1]

概要

難病は、患者や家族、医療関係者に向けた情報提供、医療費助成、医療提供体制、相談支援、就労支援などの制度的な情報と結びついて扱われる。難病情報センターは公益財団法人難病医学研究財団が運営し、厚生労働省補助事業として情報提供を行っている。^[1]

難病情報センターでは、難病患者と家族向け支援ガイドブック、医療費助成制度、国の難病対策、難病医療提供体制、難病診療連携拠点病院等、難病指定医療機関・難病指定医、難病相談支援センター、就労支援関連情報などへの案内が示されている。^[1]

指定難病に関しては、指定難病登録者証の発行や、医療費助成対象疾病の一覧が案内されている。資料では、令和8年7月版として医療費助成対象疾病（指定難病）一覧が348疾病であることも掲載されている。^[1]

難病情報センターの情報では、患者・家族・医療関係者向け情報、医療費助成制度、指定難病登録者証、指定難病一覧、相談支援や就労支援への案内が確認できる。^[1]

指定難病や医療費助成、登録者証、医療提供体制に関する情報は更新されるため、利用時点の公的情報を確認する必要がある。難病情報センターにもサイト更新やお知らせが掲載されている。^[1]