難病

概要

難病は、患者や家族、医療関係者に向けた情報提供、医療費助成、医療提供体制、相談支援、就労支援などの制度的な情報と結びついて扱われる。難病情報センターは公益財団法人難病医学研究財団が運営し、厚生労働省補助事業として情報提供を行っている。^[1]

制度と支援

難病情報センターでは、難病患者と家族向け支援ガイドブック、医療費助成制度、国の難病対策、難病医療提供体制、難病診療連携拠点病院等、難病指定医療機関・難病指定医、難病相談支援センター、就労支援関連情報などへの案内が示されている。^[1]

指定難病との関係

指定難病に関しては、指定難病登録者証の発行や、医療費助成対象疾病の一覧が案内されている。資料では、令和8年7月版として医療費助成対象疾病（指定難病）一覧が348疾病であることも掲載されている。^[1]